Poradnik dla rodziców dzieci z niedosłuchem

Rodzice!

Kiedy urodziło się Wasze głuche dziecko stanęliście przed nowymi wyzwaniami:

·         jak być rodzicem?

·         jak być rodzicem dziecka niesłyszącego?

·         co robić, żeby pomóc dziecku?

·         co robić, żeby wyleczyć dziecko?

·         jakie aparaty kupić dziecku?

·         czy dać dziecku implant ślimakowy?

·         do jakiej szkoły posłać dziecko?

·         skąd wziąć pieniądze na dodatkową rehabilitację?

·         skąd wziąć pieniądze na sprzęt?

·         kiedy będzie normalnie?

W miarę pewna jest odpowiedź tylko na ostatnie pytanie: nigdy. Uszkodzone komórki rzęsate w ślimaku nie odrastają, podobnie jak uszkodzone nerwy słuchowe. Wyzwanie związane z rozwojem językowym, umiejętnościami mówienia i słuchania a w dalszej kolejności pisania i czytania u waszego dziecka przez długie lata pozostaną zadaniami, które zostały przed wami postawione.

Poradnik, który czytacie nie wykona za Was pracy, która jest do wykonania. Poradnik może stać się dla was jak lustro. Może się zainspirujecie? Może zobaczycie coś, czego dotąd nie widzieliście? A może wcale nie przeczytacie bo nie macie czasu?

Cokolwiek zrobicie, zapraszamy!

Diagnoza. Różnie to wygląda. Czasem tuż po porodzie, po badaniach przesiewowych słuchu wiadomo, że coś jest nie tak. Czasem musimy chodzić i przekonywać lekarzy, że nasze dziecko nie rozwija się tak jak powinno. Bez względu na okoliczności, w jakich dowiadujemy się, że nasze dziecko nie słyszy, zawsze wiadomość ta spada na nas jak przysłowiowy „grom z jasnego nieba”.

W głowie aż huczy od pytań:

Co? Jak to nie słyszy?

Dlaczego? Co zrobiłam/zrobiłem nie tak?

Co teraz będzie?

Co to znaczy, że nie słyszy?

Czy moje dziecko już nigdy nie będzie mówić?

Jak ja to powiem moim rodzicom?

Jak ja to powiem kolegą w pracy?

Może badania były źle zrobione?

Czy to jest uleczalne?

Co ja mam teraz zrobić?

Ja nie chcę, żeby tak było!!!!

Przecież w naszej rodzinie nie ma osób niesłyszących?

Dlaczego moje dziecko jest chore?

Dlaczego nikt mi wcześniej nie powiedział, że tak będzie?

Czy to moja wina?

Czy to wina lekarza?

Czy to wina mojego męża?

Czy to wina mojej żony?

Może lepiej by było, gdybym nie miała tego dziecka?

Może źle się odżywiałam w ciąży?

Może to przez tą infekcję, którą przechodziłam w ciąży?

Przecież miałam iść na studia…

Dlaczego nikt mi niczego nie mówi?

Dlaczego?

Dlaczego?

Dlaczego?

Dlaczego?

Burzy w głowie nie można tak po prostu uspokoić. Potrzeba czasu. Niektórzy nigdy nie pogodzą się z faktem posiadania niesłyszącego dziecka. Niektórzy będą temu zaprzeczać.

Dlaczego tak trudno przyjąć nam do wiadomości, że mamy głuche dziecko?

Można próbować odpowiadać na różne sposoby. W naszym poradniku opowiemy o tym przez pryzmat norm kulturowych.

To, w jaki sposób jesteśmy skłonni wypełniać nasze role życiowe (m.in. rolę bycia rodzicem) w dużej mierze pochodzi z nieuświadamianego na co dzień procesu socjalizacji, któremu każdy z nas był poddawany od wczesnego dzieciństwa. Socjalizacja to nic innego jak proces przystosowywania jednostki do życia w społeczeństwie. Wraz z przyswajaniem języka, którym posługują się nasi rodzice przyswajamy wiedzę społeczną zawartą w tym języku.

Jak zatem w procesie socjalizacji zostaliśmy przygotowani do tego, żeby mieć „chore” albo „niesłyszące” albo „niepełnosprawne” dziecko?

Badania ujawniają, że w społecznej świadomości osoba niepełnosprawna funkcjonuje jako ktoś, kto jest

SŁABY

WYCOFANY

KOJARZONY Z NIEPOWODZENIEM

WYWOŁUJĄCY LITOŚĆ

WYWOŁUJĄCY CHĘĆ NIESIENIA POMOCY

ZALEŻNY OD INNYCH.

To jest społeczny obraz osoby niepełnosprawnej. Każdy z nas ma ten obraz w głowie, do dyspozycji w każdej chwili. Wystarczy, że zobaczymy lub usłyszymy słowo „NIEPEŁNOSPARWNY” ta nieuświadomiona wiedza aktywuje się. I już wiemy. Już wiemy z czym niepełnosprawność się wiąże. Oczywiście, jeżeli dysponujemy odpowiednią ilością czasu, żeby przeprowadzić pogłębione studia na temat niepełnosprawności, poznać osoby z różnymi niepełnosprawnościami  a przede wszystkim uświadomić sobie, ze ulegamy pewnym skrótom myślowym, szablonom, stereotypom, to możemy zmienić nasz sposób postrzegania.

Ale rodzic tuż po urodzeniu dziecka nie ma czasu na prowadzenie badań naukowych ani prowadzenie na szeroką skale akcji samokształceniowej.

Nawet jeśli nasza miłość do dziecka jest tak ogromna, że osłabia nasze schematyczne myślenie, to bardzo szybko otoczenie przypomni nam o tym, w jakiej znaleźliśmy się sytuacji.

Niepostrzeżenie świat wokół nas pustoszeje. Tak chętne zazwyczaj do „ponoszenia dziecka” babcie i ciocie boją się nawet spojrzeć na nasze dziecko. Odczuwający litość znajomi uznają, że lepiej nie dzwonić i nie pytać.

Albo, co gorsza, dzwonią i ostentacyjne oferują nam swoją litość, współczucie i bezzasadną otuchę w postaci słów: „zobaczysz, wyrośnie” albo „ja bym tak nie mogła jak ty”.  

Poza obowiązkami związanymi po prostu z wychowaniem (jak: zapewnienie pożywienia, zabawa i troska o prawidłowy rozwój, dbanie o higienę) rodzicowi dziecka niesłyszącego dochodzi szereg zadań związanych z niesłyszeniem.

Zadnia rodzica związane z niesłyszeniem dziecka

Regularne wizyty w poradniach specjalistycznych: lekarz rodzinny – skierowania, otorynolaryngolog dziecięcy, audiolog, foniatra, poradnia genetyczna, niekiedy jeszcze inni specjaliści, badania diagnostyczne (np. ABR – badanie potencjałów wywołanych z pnia mózgu)

Wizyty i pobyty w szpitalu związane z zabiegami wszczepiania implantów ślimakowych: pierwsza wizyta, proces kwalifikacji, pobyty związane z badaniami tomografem komputerowym/rezonansem magnetycznym, zabieg wszczepienia, podłączenie procesora, wizyty kontrolne (najpierw po miesiącu od aktywacji a kolejne w odstępach kilkumiesięcznych zgodnie z przygotowanym planem) oraz ewentualnie wszelkie dodatkowe hospitalizacji lub porady lekarskie związane np. z pojawianiem się stanów zapalnych, urazu w obrębie głowy lub innych niepokojących objawów

Rehabilitacja słuchu i mowy: surdologopeda – standardowo 3-4  razy w miesiącu, niekiedy częściej – 2 razy w tygodniu, zajęcia w ramach wwr – do 8 godzin na miesiąc, rehabilitacja słuchu i mowy (NFZ) do 120 godzin na rok (ok 10 godzin na miesiąc), niekiedy rodzice łączą zajęcia w ramach wwr i zajęcia w ramach rehabilitacji słuchu i mowy- wtedy to około 3-4 godziny zajęć tygodniowo; do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne (1 – 2 razy w roku)

Zadania związane z protezami słuchowymi: czas poświęcony na konsultacje w sprawie zakupów aparatów/implantów, wykonywanie wkładek do aparatów, zakupy baterii, czas związany z obsługą sprzętu (czyszczenie, naprawianie, szukanie w domu albo w przedszkolu albo w piaskownicy)

Uzyskiwanie niezbędnych zaświadczeń, orzeczeń i opinii (poradnia psychologiczno-pedagogiczna, powiatowy zespół orzekania o niepełnosprawności) wiąże się z przygotowywaniem i składaniem wniosków wraz z załącznikami

Uzyskiwanie dofinansowań (powiatowe centrum pomocy rodzinie, ośrodki pomocy społecznej, NFZ, PFRON, ZUS) wiąże się ze zdobywaniem informacji, wypełnianiem wniosków, składaniem wniosków, podpisywaniem stosownych dokumentów

Samokształcenie (lektury, grupy na facebooku, czytanie artykułów w Internecie, rozmowy z innymi rodzicami)

Nauka języka migowego standardowo zajmuje średnio 4-5 godzin tygodniowo.

Dojazdy: w niektórych przypadkach wizyta w poradni wiąże się z kilkusetkilometrową podróżą, ale nawet dowożenie dziecka na zajęcia rehabilitacyjne zajmuje co najmniej drugie tyle czasu ile trwają same zajęcia

Nic dziwnego zatem, że ogrom zadań do wykonania może niekiedy przytłaczać. Zmęczenie narasta. Pojawia się stres.

Stres czyli subiektywne odczucie, że okoliczności zewnętrzne, w jakich się znajdujemy stanowią zagrożenie, są szkodliwe lub po prostu przekraczają nasze możliwości psychologiczne lub biologiczne. Stres jest subiektywny, ponieważ to, co dla jednych będzie przysłowiowym „gwoździem do trumny” dla innych może być zaledwie motywującym wyzwaniem. Na stres możemy reagować rozmaicie. Po pierwsze, na poziomie naszej fizjologii, zaczynamy cierpieć z powodu rozmaitych dolegliwości cielesnych (od częstych infekcji po choroby serca). Po drugie, na poziomie psychologicznym, doświadczamy trudnych stanów emocjonalnych, niekiedy długotrwale utrzymujących się jak w  przypadku depresji. Po trzecie, na poziomie behawioralnym, zmienia się nasze zachowanie na bardziej agresywne: więcej krzyczymy, częściej kłócimy się z partnerem lub partnerką, trzaskami drzwiami, rzucamy przedmiotami, kopiemy w drzwi, płaczemy, niekiedy stajemy się agresywni wobec własnych dzieci.

Bycie rodzicem dziecka niesłyszącego statystycznie naraża nas na dodatkowe bodźce wywołujące stres. Według badań[1] nad stresem u rodziców dzieci niesłyszących są to:

·  otrzymanie diagnozy o niedosłuchu dziecka

·  rozdźwięk między oczekiwaniami a rzeczywistymi postępami w rozwoju dziecka

·  trudności w codziennej komunikacji  z dzieckiem

·  trudności dziecka w nauce

·  problemy z zachowaniem dziecka

·  obawy o prawidłowy rozwój społeczno-emocjonalny dziecka

·  frustracje przezywane przez dziecko

·  obawy o bezpieczeństwo dziecka

·  obawy o to, że dziecko może zostać wykorzystane/skrzywdzone przez innych

·   trudności w zapewnieniu dziecku odpowiedniego wsparcia w szkole w związku z niewydolnością systemu edukacji, złym zarządzaniem placówką lub brakiem zrozumienia wśród nauczycieli

·  trudności finansowe

·  poczucie braku wiedzy i kompetencji w obszarze obsługi protez słuchowych (implanty ślimakowe, aparaty słuchowe, systemy FM)

·  obawy o to czy rozwój językowy dziecka przebiega prawidłowo

·  niesatysfakcjonujące kontakty ze specjalistami

·  stres związany ze świadomością posiadania „innego” dziecka

·  stres związany z zarządzaniem czasem

[1] Anat Zaidman-Zait, Stress among children who are deaf or hard of hearing and their families [w:] Educating Deaf Learners: Creating a Global Evidence Base, pod redakcją Harry Knoors, Marc Marschark, s. 343-346

Problemy z komunikacją to ten aspekt związany z niesłyszeniem, który najtrudniej wyjaśnić osobom bez podobnych doświadczeń. Wszystko przez to, że uszkodzenia słuchu nie widać. Co więcej, słuch może być już „naprawiony” a słyszenia i rozumienia nadal nie będzie. Ale po kolei.

Rzecz w tym, że komunikacja to coś więcej niż tylko język. Problemy z komunikacją w rodzinie może mieć każdy rodzic. Popularna publikacja o charakterze poradnikowym poświęcona poprawianiu komunikacji na linii rodzic – dziecko pt. „Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały. Jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły” autorstwa Adele Faber i Elaine Mazlish w wersji polskojęzycznej ma ponad 400 stron. Chyba jest o czym pisać.

Wyzwanie przed jakim staje rodzic dziecka niesłyszącego polega na tym, żeby skutecznie się komunikować czyli przekazywać sobie nawzajem rozmaite informacje w sytuacji niewystarczających umiejętności językowych. Wyzwanie to jest nieco inne w przypadku relacji nauczyciel – uczeń. W sytuacji edukacyjnej informacje, które nauczyciel chce przekazać uczniowi mają charakter przede wszystkim językowy. Szkoła ma za zadanie rozwijać umiejętności językowe (analiza, synteza, wnioskowanie, zapamiętywanie, wykorzystywanie zdobytych informacji w praktyce, przekształcanie, językowe opisywanie rzeczywistości, spekulowanie na temat możliwych sytuacji i zdarzeń, kreowanie rzeczywistości alternatywnych, operowanie pojęciami abstrakcyjnymi itd.). W szkole komunikacja w oparciu o słabe umiejętności językowe będzie po prostu nieskuteczna.

Ale w relacji rodzic – dziecko mamy do przekazania nieco inne informacje. Aby dziecko harmonijnie się rozwijało rodzice powinni zaspokajać jego potrzeby emocjonalne, do których należą:

potrzeba bezpieczeństwa, która zaspokojona daje dziecku poczucie spokoju i braku zagrożeń;

potrzeba granic, która zaspokojona daje dziecku poczucie życia w świecie uporządkowanym a w konsekwencji uczy przyjmowania społecznych norm i reguł życia oraz uwzględniania perspektywy innych osób;

potrzeba autonomii, która zaspokojona daje dziecku poczucie wpływu na rzeczywistość i jej kontroli a w konsekwencji buduje u niego umiejętność bycia odpowiedzialną osobą;

potrzeba miłości, która zaspokojona daje dziecku poczucie bycia w emocjonalnym kontakcie z drugim człowiekiem, buduje u niego umiejętność emocjonalnego współodczuwania z druga osobą (np. widzę i rozpoznaję, że druga osoba jest smutna, potrafię okazać moje zainteresowanie i moje zmartwienie tym faktem);

potrzeba akceptacji, która zaspokojona daje dziecku poczucie, że jest chciane i akceptowane takie jakie jest, a w konsekwencji buduje u dziecka samoakceptację.

Pełni lęku o językowy rozwój naszych dzieci, zmagający się z napiętym harmonogramem dnia i targani własnymi ambiwalentnymi odczuciami w stosunku do sytuacji życiowej, w jakiej się znaleźliśmy czasem zapominamy o tym, że nasze dziecko nas potrzebuje w pewien określony sposób.

Badania prowadzone w Polsce pokazują, że z codzienną komunikacją z naszymi niesłyszącymi dziećmi bywa różnie:

kontrolujący styl interakcji: matki dzieci niesłyszących są bardziej aktywne i dominujące, „żądające” i dyrektywne niż matki dzieci słyszących

mniejsza wrażliwość na komunikaty dziecka

coraz krótszy wraz z wiekiem dziecka czas dzielenia z nim uwagi w interakcjach

intruzywność matki

częstsza przypadkowość reakcji matek na zachowanie dzieci

negatywne emocje

krótszy czas trwania interakcji

przerwy w interakcjach z powodu „błędów i nieporozumień”

częsta nieadekwatność werbalnych zachowań matek względem zachowań dziecka

matki słyszące i dzieci głuche wyrażają mniej radości w interakcjach, co prowadzi do „formalnego” kontaktu

matki wyrażają mniej ciepła wobec swoich głuchych dzieci

rodzice słyszący doświadczają mniej satysfakcji w interakcjach, stosują kontrolę fizyczną oraz kary.

Hmm, niewesoło. Jak wyniki tych badań mają się do opisanych wcześniej potrzeb emocjonalnych naszych dzieci?

Dzieci rosną, osiągają sukcesy edukacyjne i są dumnie prezentowane jako wychowawczy sukces ale…

Ale bywają samotne, pozbawione przyjaciół, mające niską samoocenę, nie są samodzielne, doświadczają problemów w relacjach interpersonalnych, po prostu nie są szczęśliwe.

Z perspektywy lat okazuje się, że każdy kolejny etap rozwojowy przynosi nowe wyzwania. Niekiedy rodzice z niepokojem odkrywają, że etap wchodzenia w dorosłość u ich niesłyszącego dziecka rozciąga się na lata.

Wspomnienia bywają gorzkie. Niepewność co do tego czy postąpiło się właściwie nie mija.

Rodzice dorosłych osób głuchych mają inna perspektywę. Najczęściej jest to perspektywa pozbawiona złudzeń odnośnie tego co było możliwe. Postawa rodziców dorosłych osób głuchych jest przepełniona akceptacją.

Wyzwania przed jakimi stają rodzice związane są z tym jak teraz przestać być tak bardzo zaangażowanym w opiekę i wychowanie własnego niesłyszącego dziecka. To się wydaje nielogiczne. Bo skoro przez cały ten czas od urodzenia własnego dziecka zabiegamy o to, żeby dbać o jego komunikację ze światem to jak niby teraz mamy zostawić nasze dziecko na pastwę komunikacyjnego szaleństwa, które tak dobrze znamy z własnych doświadczeń?

Staramy się za wszelka cenę pogodzić sprzeczności. Czujemy, że czas biegnie nieubłaganie i nasze dziecko powinno się usamodzielnić ale z drugiej strony nie możemy tego zrobić dzisiaj, tak od razu, tak szybko, tak niespodziewanie. Potrzeba czasu. Wiemy, że potrzeba czasu. Zawsze potrzeba czasu. Więc zdobywamy ten czas.

A akurat w przypadku wejścia w dorosłość zasada jest dokładnie odwrotna: nie ma na co czekać, trzeba wrzucać na głęboka wodę bo im dłużej po skończeniu szkoły osoba pozostaje nieaktywna zawodowo i społecznie tym szanse na zmianę tego stanu rzeczy maleją dramatycznie.

Ale tutaj nikt już rodzicom nie pomaga. O ile na początku, po diagnozie, żyliśmy w poczuciu osamotnienia, o tyle teraz, kiedy nasze dzieci zakończyły etap edukacji, naprawdę nie ma gdzie się zgłosić, żeby zyskać poradę.

Dla każdej i każdego z nas co innego jest ważne. Łączy nas wspólne doświadczenie bycia rodzicem dziecka z niedosłuchem. Ale czy naprawdę łączy? A może dzieli?

Jedno jest pewne. Kiedy znowu będzie Ci szczególnie ciężko na Twojej drodze bycia rodzicem pomyśl o tym, że gdzieś tam są inni rodzice, którym też może być ciężko.

Pomaga?

Hmm,…

Poradnik został przygotowany w ramach projektu “CIRDUS” współfinansowanego ze środków Programu Fundusz Inicjatyw Obywatelskich.